Glasknochen A -Z
A- Alles ist möglich
B- Body zum knöpfen (nichts anziehen was über den Kopf geht) (Petit bateau; Zara;H&M)
C- Cashmere (weich und nicht steif für die Haut)
D- Dr Semmler in Köln besuchen (bester Arzt für Kinder mit OI)
E-
F- Frühchen Kleidung für den Anfang
G- Glück empfinden- die Kinder suchen sich aus wo sie leben… Genießt jeden Moment!
H- Herzlich Willkommen auf der Welt!
I-
J-
K- Kissen als Unterlage zum tragen
L- Lanisnoh Trinkflasache (der Nuckel ist besonders weich- wenn die Kraft zum starken saugen nicht reicht)
M- Musiktherapie (hat Valentin sehr viel Spaß gemacht)
N- Niemals aufgeben! Jede Minute geniessen!
O- Osteogenisis Imperfecta Freunde suchen! (Facebook /Insta hat uns sehr geholfen)
P- Physiotherapie von Geburt an!! Palliativ Team (nur als Unterstützung- es soll keine Angst machen, aber es war eine sehr große wöchentliche Unterstützung besonders bei der Vergabe von Morphium z.b. https://www.kinderpact-hamburg.de/)
Q- Quatsch machen – macht auch Spass und es muss nicht alles ernst bleiben
R- Reisen ist möglich und nötig! Mal raus aus dem Alltag!
S- Schmerzarzt suchen und z.B. Morphin verschreiben lassen (Bsp. Delfinkids https://delfin-kids.de/)
T- Tragetuch ist grundsätzlich möglich (Bsp. Makimaja Tragetuch Baby )
U-
V-
W- weitermachen! Auch wenn es Brüche und Rückschläge gibt!
X-
Y-
Z- Zusammenhalten als Familie